La lettera di Robert Horry alla figlia Ashlyn

La lettera di Robert Horry alla figlia Ashlyn

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Cara Ashlyn,

il tuo splendido sorriso è sempre stato la mia fonte d’ispirazione. Sebbene io fossi il padre, tu eri la mia maestra, la mia speranza e sprone, e il mio modello di vita – anche per tuo fratello Camron e per la mamma Keva.

Nata con animo e determinazione, hai dovuto affrontare e vincere le sfide della sindrome da delezione 1p36, una rara patologia che ha pesanti ricadute sulla salute umana. La mia ammirazione nei tuoi confronti è superata soltanto dal tuo sorriso abbagliante, che resterà per sempre immortale nel mio cuore.

So che tu hai sempre vissuto nel dolore, ma l’hai sempre tollerato con un sorriso. Non ti sei lasciata condizionare dai tuoi problemi fisici, e nonostante questi hai sempre trasmesso amore e affetto con orgoglio e sicurezza.

Ho sempre voluto che tu ti unissi ai giochi degli altri bambini quando eri in vacanza, quella era la mia sofferenza – tu ti sei divertita ridendo e hai afferrato ogni momento.

Hai apprezzato la vita, per quanto breve possa essere stata, e questo è stato il tuo regalo nei nostri confronti, nei confronti della famiglia che tanto ti ha amata. E noi ricorderemo sempre quel sorriso affettuoso, un sorriso che rapiva e ammirava tutti.

Houston era la tua casa, la città dove sei stata curata e che hai ricambiato con il tuo sorriso sorprendente e contagioso. La mia carriera NBA è stata una sfida, perché mi costringeva a lunghi periodi lontano da casa, ma non importa dove io stessi giocando – Los Angeles o San Antonio – il mio cuore è sempre rimasto a Houston. E non vedevo l’ora di tornarci, così da poterti stringere a me. Il tempo trascorso come padre è stato prezioso; ho fatto tesoro dei nostri momenti insieme e mi sono aggrappato al tuo sorriso irresistibile, la mia fonte d’ispirazione.

Quando mi sono ritirato, mi sono finalmente potuto unire a te, e ho assistito al tuo spirito sempre più combattivo ogni giorno. Le azioni che pensiamo siano scontate, come respirare, mangiare, camminare, erano le cose che ti venivano difficili. Ma hai affrontato tutte le sfide con animo e con quel sorriso incantevole che ha reso tutto migliore.

Hai vissuto soltanto diciassette brevi anni, troppo pochi per me, davvero troppo pochi. Ma quando sono arrabbiato, penso al tuo sorriso e alla tua allegria, che condividevi con chiunque ti fosse intorno.

In questo giorno, la Festa del Papà, il tuo spirito si sta prendendo cura di me e si sta assicurando che noi tutti viviamo sicuri e nel reciproco affetto. So che stai sorridendo alla vita, all’amore e alla famiglia, e che stai aspettando che noi ci uniamo a te. Verrà il giorno che vedremo di nuovo quel sorriso splendente che ci ha portato così tanta gioia, in ogni singolo giorno della tua vita.

Ricordandoti con tanto amore, cercheremo testardamente di aumentare la consapevolezza della sindrome da delezione 1p36 attraverso la tua fondazione. Cercheremo di portare speranza, in tutto il mondo, agli altri bimbi colpiti dallo stesso errore genetico, a quei genitori e a quelle famiglie che condividono la stessa disperazione.

Il tempo passerà, e noi cercheremo di attirare l’attenzione della medicina con il tuo animo, la tua determinazione e la tua speranza e pregheremo affinché il tuo eterno sorriso possa offrire la stessa consolazione che ha originato in me in ogni giorno della tua bellissima vita.

Ti amerò sempre.

Con affetto, Papà

Robert Keith Horry

 

Terminologia:

Festa del Papà: qualcuno avrà strabuzzato gli occhi, pensando che la Festa del Papà sia in realtà passata da un pezzo. Non è propriamente così, perché questa si festeggia in giorni diversi in diverse parti del mondo. Ad esempio, in Russia si festeggia il 23 febbraio, mentre in Germania viene celebrata nel giorno dell’Ascensione; negli Stati Uniti, come, fra gli altri Stati, in Regno Unito e in Svizzera, il “Father’s Day” cade in concomitanza con la terza domenica di giugno.

Sindrome da delezione 1p36: patologia causata da una delezione (mutazione che comporta la perdita di un segmento cromosomico) alla parte finale del braccio corto del cromosoma 1, il più grande del corpo umano. La statistica di questa patologia ci illustra come essa sia una delle delezioni che avvengano più frequentemente: è stato infatti stimato che patologie di questo tipo interessino una nascita su 5-10.000. I sintomi possono variare in relazione all’esatta locazione del segmento mancante, ma nella quasi totalità dei casi si assiste a un grave ritardo nella crescita e a disturbi del comportamento. Una terapia non è ancora stata individuata, ma lo studio e l’osservazione di questa patologia stanno progredendo alla ricerca di nuove cure.

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